Evento discute políticas públicas, diagnóstico e direitos das pessoas com doenças raras no Nordeste
Feira de Santana será palco, mais uma vez, de um importante marco para a saúde pública e a inclusão social na região Nordeste. No próximo dia 07 de maio, das 8h às 12h, acontece a 2ª edição do Cenário das Doenças Raras no Nordeste, no Auditório 1 da Secretaria Municipal de Educação (Rua Barão de Cotegipe, s/n, Centro). As inscrições, gratuitas, podem ser realizadas através do site: https://www.even3.com.br/2-cenario-das-doencas-raras-no-nordeste-711074/
O evento, promovido pela Casa Hunter, dá continuidade ao trabalho iniciado no ano passado e consolida a cidade como referência regional no debate sobre doenças raras, ampliando o alcance de um modelo já consolidado nacionalmente há mais de uma década.
A iniciativa reúne pacientes, familiares, profissionais de saúde, gestores públicos e entidades representativas, fortalecendo a rede de atenção integral e promovendo a troca de experiências e conhecimentos. Entre os parceiros está a FEBRARARAS (Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras), ampliando a conexão entre o Nordeste e o cenário nacional.
Para Antoine Daher, presidente da Casa Hunter, realizar mais uma edição do Cenário das Doenças Raras no Nordeste é extremamente significativo, pois demonstra uma descentralização das discussões e na construção de políticas públicas mais inclusivas. “Ter Feira de Santana como sede desse encontro reforça o protagonismo da região e amplia o acesso à informação, à capacitação e ao fortalecimento da rede de apoio para pacientes e familiares”, diz.
Os resultados e encaminhamentos construídos ao longo da programação serão sistematizados e apresentados ao final do encontro. Esse material servirá de base para discussões em nível nacional durante a 11ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil, em junho, em São Paulo.
Programação do evento:
8h00 Welcome Coffee e Credenciamento
8h30 Abertura Oficial
8h50 | Mesa 1 – Doenças raras no Nordeste: desigualdades regionais, acesso e prioridades no SUS
Objetivo: Discutir os desafios regionais no acesso ao diagnóstico e tratamento de doenças raras, bem como as prioridades dentro do SUS.
• Adriana Faiçal — Professora Adjunta da EBMSP e idealizadora do ReHabRARAS
9h35 | Mesa 2 – Da suspeita ao cuidado contínuo: diagnóstico, triagem, encaminhamento e tratamento nas doenças raras
Objetivo: Abordar o caminho do paciente desde a suspeita até o tratamento, destacando gargalos e soluções.
• Dra. Marcela Machado — Neurologista Day Hunter
• Nadson Bruno Serra Santos — Neurologista no ambulatório de doenças neuromusculares e neurogenéticas e do setor de eletroneuromiografia no Hospital Geral Clériston Andrade
10h20 Coffee Break
10h35 | Mesa 3 – Redes que sustentam: participação social, cuidado, inclusão, direitos e qualidade de vida nas doenças raras
Objetivo: Dar voz aos pacientes e discutir redes de apoio, políticas públicas e inclusão.
• Graça Maria de Matos Gomes — Paciente (Cútis Laxa Tardia, Angioedema hereditário por mutação)
• Michele Vesalli — Diarista da UTI neonatal e ambulatório do HEC
• Dra. Carolline de Souza Gomes Fonseca —Vice-presidente da Comissão de Direito Médico e da Saúde da OAB/ Feira de Santana.
Dra. Lorena Peixoto Oliveira – Presidente da OAB Subseção Feira
• Aline Polti — Fisioterapeuta com acondroplasia
11h20 Encaminhamentos e Considerações Finais
12h00 Encerramento
Apoiador Institucional em Destaque: Grupo Nobre de Feira
O Grupo Nobre de Feira, uma das mais importantes e abrangentes redes de saúde e educação de Feira de Santana e região, anuncia seu apoio institucional à 2ª edição do Cenário das Doenças Raras no Nordeste.
Com atuação consolidada em diferentes frentes — que abrangem as Universidades UnEF e UniFan, o Colégio Nobre, os Hospitais Vida Nobre e Hospital Ortopédico, as Clínicas Vida Nobre e o Laboratório Vida Nobre —, o Grupo Nobre contribuirá de forma ampla e estratégica para a disseminação e o impacto do evento.
A adesão do Grupo Nobre representa um passo decisivo para ampliar o alcance do evento dentro da comunidade acadêmica e assistencial de Feira de Santana, reforçando o compromisso regional com a causa das doenças raras.
O 2 Cenário de Doenças Raras no Nordeste tem como patrocinadores
• MSD
• AstraZeneca
• Amgen
• Alnylam
• Multicare
• Roche
• Biomarin
São apoiadores institucionais do evento:
• FEBRARARAS – Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras
• Grupo Nobre de Feira (UnEF, UniFan, Colégio Nobre, Hospitais Vida Nobre, Hospital Ortopédico, Clínicas Vida Nobre, Laboratório Vida Nobre)
• Prefeitura Municipal de Feira de Santana / SEDUC – Secretaria Municipal de Educação/ Secretaria de Saúde
• HDPO – Gestão e Conformidade
• PROTEGON – Plataforma Integrada para Gestão de LGPD
• Sindicato dos Bancários de Feira de Santana
• OAB – Subseção Feira de Santana
• CRO/BA – Conselho Regional de Odontologia da Bahia
• UNIJORGE – Centro Universitário Jorge Amado
• CADNI – Centro de Atenção ao Desenvolvimento Neurológico Infantil
• ODUNGÊ – Organização Social
• SERTÃO RARAS
• ASPADOR – Associação
• NAPEX – Núcleo de Apoio à Pessoa com Extrofia Vesical
• AFEFIBRO – Associação Feirense de Fibromialgia
• ABAMPS – Associação Bahiana de Mucopolissacaridose
• AFADFAL – Associação Feirense das Pessoas com Doença Falciforme
• AAPC – Associação de Apoio à Pessoa com Câncer
• MBN – Movimento Bahia Nanismo
• ABHE – Associação Bahiana de Hemofilia
• APALBA – Associação das Pessoas com Albinismo da Bahia
• APAE – Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais
• UNEX -Centro Universitário de Excelência
• T18 BRASIL – Síndrome do Amor
Sobre a Casa Hunter
A Casa Hunter é uma instituição sem fins lucrativos e sem vinculação política ou religiosa, que atua na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras, promovendo a união entre pacientes, familiares, profissionais de saúde e sociedade para garantir avanços em políticas públicas e maior conscientização sobre a causa.
ASCOM
Christiane
